作者：
谢老师
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03年，在北广读书的日子里,常常利用课余搭乘着城际列车往返于京津之间,乐此不疲.只为看望天津一户平凡而又不平常的人家.其中,我用DV记录了他们一家珍贵的生活片段,用相机凝固了难忘的瞬间；我与他们成为了好朋友，我与他们一起过年放烟花,我与他们一起切蛋糕过生日；小聪聪常常带我爬上桥头观看来往火车，火车铿锵有力的轰隆声和尖利悠扬的汽笛声常常在我梦里回响......
1、下面系列图片就是我要讲述的主人翁：天津大桥道铁路边胡同里的人家：张建玺、小聪聪和她的妈妈田慧霞-------
一个与众不同的家庭，一个对生活没有过多要求,对生命有极度渴求的家庭。
2、
夫妻都是癌症患者，女儿有先天心脏病。
从98年---02年，连续的3次打击：妻子脑癌、女儿病危住院，张建玺自己又患膀胱癌。
那时候，张建玺好几次想抱着女儿躺在家门口的铁轨上永远不醒来，但是，他得活下去啊，妻子必须他照顾，女儿需要爸爸，张建玺最大的希望就是能多活几年，让他的女儿长大成人。
女儿成了他活下去的唯一希望。
3、妻子：田慧霞 36岁 天津煤建下岗工人.右小脑恶性星形胶质细胞瘤 98年至今，生活不能自理，双目失明，神志不清。
4、丈夫：张建玺 35岁 河北农民 02年患膀胱癌 他自己生活能自理；
张建玺天天要护理卧床不起的妻子，每隔几天他要为妻子梳洗全身。每隔三个月自己要到医院化疗一次。
身患重病的他却是家庭的栋梁。
5（右一）天真烂漫的张笛聪 7岁 2年级学生
张迪聪是品学兼优的好孩子,年年都被评为三好学生
6、每天，病人张建玺要承担起照顾妻子抚养女儿的责任，隔一天，蒸一个鸡蛋羹是妻子赖以生存的营养食品。懂事的女儿在为爸爸擦汗。
家庭的不幸促使了一个7岁的孩子早早懂事和成熟，洗碗洗衣服、给妈妈喂药是聪聪每天的必修课。
7、一间不足6平方的小平房里，几件简陋的家具，2张小铁床拼成一个家的世界，生活学习的空间。
8、熬小米粥就窝窝头。
9、数九寒冬，炉子可以取暖也可以做饭，一举两得。
10、每月居委会发放的一笔最低生活保障金是他们生活的唯一经济来源。
11、在北京的2年间,在香港李嘉诚基金会安排下跟随北京天津各大医院的宁养院医生一块上门给病人看病送药.
天津宁养院李祖桐医生每隔一周就为病人田慧霞送药上门,检查病情
12、医生耐心聆听病人心内的烦恼、顾虑、对死亡恐惧的倾诉；教会家属护理好病人
13、门口是他们家的露天厨房
14、7岁的小迪聪第一次拥有了自己心爱的洋娃娃，一个会说话的洋娃娃
一位好心的大姐知道张建玺身体有病,每天无法负载聪聪去上学,送了一辆单车给聪聪.
15、04年2月12日。
这一天，7岁的小迪聪第一次触摸并真正品尝到了卡通里书本上描述的生日蛋糕。她和爸爸在同一天生日。
爸爸碟里的蛋糕是一只小山羊，聪聪碟里的蛋糕是一只小老鼠。
16、看见别家孩子过年放烟花打炮仗，懂事小迪聪从不会开口跟爸爸要。
她会用剪刀慢慢地剪出她心中最美的窗花，一个一个地贴在门玻璃上。
2004年春节
17、张建玺常常拿着他们当年的结婚照片对我说：他妻子没患病前是天津煤建的民办老师，他是河北张家口农民，一家三口，过着美满的生活；现在他最担心的是妻子假如先死了，他和小聪聪就要回河北农村老家，看病就医孩子读书成为问题；假如他自己先死了，谁来照顾她们母女？
（张提供结婚照资料）
18、现在，天津市城市规划大桥道的铁路两边要绿化扩建，胡同已经开始拆迁，周围的人们已经搬走，张建玺一家不知该往何处去？
对于张建玺来说,胡同的房子虽小,却能遮风避雨.房子若被拆了他们就无家可归，没有钱买房子租房子；妻子若死了,小聪聪的户口就要跟随他回河北老家农村。。。。。。后果不堪设想
19\2005年8月16日下午,天津持续下了一场特大暴雨,大部分街道马路都积水成河,到处可以看见小车死火躺在水中,街上找不到一辆行驶的出租车......晚上,乘坐天津报界朋友的8年老夏利直奔煤建宿舍看望雨中的张建玺家.
20\利用暑假自费去了趟北京和天津,主要是为了看望张建玺一家.一直关注和担心他家的拆迁和搬家问题到底怎样了?
近几年,天津政府下大力度改造城市绿化城市,其中一个措施就是对铁路两边附近的简易建筑物采取拆迁赔偿补贴等形式动员住户搬家,张建玺就是其中的一户.
天津建设委员会的有关部门给张家安排了一套房子,尽量满足张家这样特困病人家庭.
在我到达天津后几天里,张建玺就希望我能陪他去看看房子,想让我帮他出出主意提提意见.16号那天傍晚,我特地从北京赶回了天津,那天正好天津下起了罕见的大暴雨,大街上到处积水成河,时常见到那些低洼的人家不停地从门里往外倒水;可想而知,张家住宿是怎样的状况了.
这是17日上午陪同张建玺去看的一套老房子,一楼,实用面积39平方,一房一厅带厨房厕所,感觉挺不错;不过,张建玺认为房子向阴,不太适合他妻子病人居住......
21\一年后的今天,张建玺的一家还是依然住在那里---煤建宿舍一间狭小低矮阴暗的平房里.
22\一年没见,小聪聪长高了许多,1米4几的个子了,体重也有38公斤了.已经是爸爸里里外外的好帮手了.
23\如今,聪聪已经是三年级的学生了
24\三口之家
25\相隔一年的今天,我这一次看见张建玺的妻子田惠霞的身体状况很不乐观;原来还稍微有知觉,也能每天吞咽一碗鸡蛋羹;但在今年春节一场高烧大病之后,人已经完全失去了嚼食吞咽功能,全身也长满了褥疮,最严重的大腿根部地方也出现了瘘道.实在惨不忍睹.看着她身上插满了胃管和尿道管,我的心非常绞痛,好多次都无法按下快门,跟随一块前往的天津刘记者也几次跑到门外喘口气......
这是医院的护士在给田惠霞定期换胃管和尿道管
26\在中国,目前还没出台合法的法律,允许给处于生不如死的象田惠霞病人安乐死.
我曾经跟张建玺探讨过这样问题,他的答复是;也有医生曾经给过他类似的建议,但是要真正实施很难......
象田惠霞这样病魔缠身毫无知觉的病人，张建玺身为癌症患者每天要为妻子褥疮更换3次药;用针管喂食喂药;
有知觉和无知觉的人同样煎熬着难以明状的痛苦......
人,到底要怎样活着有尊严,怎样才能够算是真正安详有尊严地离开这个人世呢?
27 聪聪和妈妈
28\田惠霞身上长满了褥疮,张建玺在给妻子上药
29\父女俩在看照片
30\张建玺每天要喂田惠霞2餐流质,用胃管喂食,他正在调拌牛奶.
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